11.01.2015 10:49 Onko mahdollista saada lisäinfoa ko. sairaudesta? Erityisesti jäi mietityttämään tuo " kuoleminen 52-vuotiaana sydämen pettämiseen". Läheinen sairastaa Lapissa ja oikeaa, asiallista tietoa ja kohtelua on vaikea saada.
3
11.01.2015 14:37 Hyvää infoa CFS:tä on täällä: http://cfs.gehennom.org/?sairaus
Hyvä mielipidekirjoitus! Asia on juuri kuten kirjoittaja kuvailee. En voi kuin jatkaa ihmettelyä siitä, kuinka yhteiskuntaa eikä terveydenhuolto kiinnosta edes nuorten, opiskelevien CFS-potilaiden hoitaminen. Itse olen juuri joutunut keskeyttämään maisteriopinnot yliopistossa - todennäköisesti pysyvästi - koska olen liian huonossa kunnossa voidakseni opiskella. Terveydenhuolto sanoo, ettei voi auttaa minua, eikä heitä kiinnosta tutkia tai hoitaa. Ainoa apu, mitä olen koskaan tähän fyysiseen sairauteen yleiseltä puolelta saanut on psykologin jutteluapu, mikä ei minua parantanut. Yhteiskunta heittää kohdallani käsittämättömän määrän rahaa suoraan viemäriin, kun ajatellaan paljonko rahaa kouluttamiseeni ja terveydenhuoltooni CFS:ää lukuunottamatta on käytetty. Minusta ei koskaan tulee tuottoisaa työntekijää, joka maksaisi rahat takaisin verotuloina. Sen sijaan CFS.potilaat jätetään avutta kotiin ja ilmeisesti toivotaan, että päätämme itse päivämme, jotta meille ei tarvitsisi maksaa mitään eikä kohdata sitä häpeällistä tapaa, jolla yhteiskunta CFS-potilaita tällä hetkellä käsittelee.
3
13.01.2015 15:12 Cfs-diagnoosin saaneena olen saanut vinoa hymyilyä lääkärinkin taholta. Aiemmin fibromyalgia-kipu-uupumuksen kourissa apua hakiessa eijoota tuli tupaan, kuten lunta tänä tammikuisena päivänä. Ellen olisi saanut asiantuntevaa kohtelua meidän Cfs-läisten hyvin tuntemalta lääkäriltä Olli Pololta ja LDN-pieniannoksista naltreksonia 1,5 mg kapseleina alkuun 2 päivässä, nykyään 3, rollaattorilla tämä mummo joutuisi liikkumaan ja keppi lopun matkaa. Onneksi oli ymmärtäväinen päätyönantaja, joka aikoinaan pakotti lääkäriin, vaikka siitä oli pitkä tie ja vääriä lääkkeitä ennen Olli Poloa. Tosin reumatologeja siinä välissä auttamassa. Tervetuloa vaan tähän kerhoon, älä aliarvioi tätä G93.3, paras on pitää naama peruslukemilla tai sanoa, ettei lääkärien koulutuksessa tästä juurikaan mainita kuin tupakkahuoneessa, jos siellä jokin käy.
2
13.01.2015 15:45 Ensimmäiselle kommentoijalle ja kirjoittajalle. Englantilaisessa materiaalissa keskielinikä on 58 vuotta. Huomioon on otettu myös oman käden kautta kuolleet. Suuri riski itsemurhaan kertoo siitä kuinka vaikeaa sairaus on kestää. Toivottavasti tilanne on jo ainakin vähän parantunut, mutta kuinka silmät voidaan sulkea tällaiselta sairaudelta? Ylipäätään miltään vakavalta sairaudelta. Mitä vastaisi tähän lääkäri. Neurologian erikoislääkärin vastaus Ylen ohjelmassa: "No näiltä ei koskaan löydy mitään. Eivät menesty sairaslomamielessä..."
1
12.02.2015 18:35 Facebookissa on hyvä ryhmä CFS:ään liittyen! Paljon lisätietoa, tutkimuksia ja hoitoja, katsokaa ja liittykää jos CFS kiinnostaa tai haluatte lisätietoja:
https://www.facebook.com/groups/cfsfinland/
Onko mahdollista saada lisäinfoa ko. sairaudesta? Erityisesti jäi mietityttämään tuo " kuoleminen 52-vuotiaana sydämen pettämiseen". Läheinen sairastaa Lapissa ja oikeaa, asiallista tietoa ja kohtelua on vaikea saada.
Hyvää infoa CFS:tä on täällä: http://cfs.gehennom.org/?sairaus Hyvä mielipidekirjoitus! Asia on juuri kuten kirjoittaja kuvailee. En voi kuin jatkaa ihmettelyä siitä, kuinka yhteiskuntaa eikä terveydenhuolto kiinnosta edes nuorten, opiskelevien CFS-potilaiden hoitaminen. Itse olen juuri joutunut keskeyttämään maisteriopinnot yliopistossa - todennäköisesti pysyvästi - koska olen liian huonossa kunnossa voidakseni opiskella. Terveydenhuolto sanoo, ettei voi auttaa minua, eikä heitä kiinnosta tutkia tai hoitaa. Ainoa apu, mitä olen koskaan tähän fyysiseen sairauteen yleiseltä puolelta saanut on psykologin jutteluapu, mikä ei minua parantanut. Yhteiskunta heittää kohdallani käsittämättömän määrän rahaa suoraan viemäriin, kun ajatellaan paljonko rahaa kouluttamiseeni ja terveydenhuoltooni CFS:ää lukuunottamatta on käytetty. Minusta ei koskaan tulee tuottoisaa työntekijää, joka maksaisi rahat takaisin verotuloina. Sen sijaan CFS.potilaat jätetään avutta kotiin ja ilmeisesti toivotaan, että päätämme itse päivämme, jotta meille ei tarvitsisi maksaa mitään eikä kohdata sitä häpeällistä tapaa, jolla yhteiskunta CFS-potilaita tällä hetkellä käsittelee.
Cfs-diagnoosin saaneena olen saanut vinoa hymyilyä lääkärinkin taholta. Aiemmin fibromyalgia-kipu-uupumuksen kourissa apua hakiessa eijoota tuli tupaan, kuten lunta tänä tammikuisena päivänä. Ellen olisi saanut asiantuntevaa kohtelua meidän Cfs-läisten hyvin tuntemalta lääkäriltä Olli Pololta ja LDN-pieniannoksista naltreksonia 1,5 mg kapseleina alkuun 2 päivässä, nykyään 3, rollaattorilla tämä mummo joutuisi liikkumaan ja keppi lopun matkaa. Onneksi oli ymmärtäväinen päätyönantaja, joka aikoinaan pakotti lääkäriin, vaikka siitä oli pitkä tie ja vääriä lääkkeitä ennen Olli Poloa. Tosin reumatologeja siinä välissä auttamassa. Tervetuloa vaan tähän kerhoon, älä aliarvioi tätä G93.3, paras on pitää naama peruslukemilla tai sanoa, ettei lääkärien koulutuksessa tästä juurikaan mainita kuin tupakkahuoneessa, jos siellä jokin käy.
Ensimmäiselle kommentoijalle ja kirjoittajalle. Englantilaisessa materiaalissa keskielinikä on 58 vuotta. Huomioon on otettu myös oman käden kautta kuolleet. Suuri riski itsemurhaan kertoo siitä kuinka vaikeaa sairaus on kestää. Toivottavasti tilanne on jo ainakin vähän parantunut, mutta kuinka silmät voidaan sulkea tällaiselta sairaudelta? Ylipäätään miltään vakavalta sairaudelta. Mitä vastaisi tähän lääkäri. Neurologian erikoislääkärin vastaus Ylen ohjelmassa: "No näiltä ei koskaan löydy mitään. Eivät menesty sairaslomamielessä..."
Facebookissa on hyvä ryhmä CFS:ään liittyen! Paljon lisätietoa, tutkimuksia ja hoitoja, katsokaa ja liittykää jos CFS kiinnostaa tai haluatte lisätietoja: https://www.facebook.com/groups/cfsfinland/